CFS/ME SSHF

Helt sjef

Poliklinikken er brukerstyrt og ble etablert i 2014, der brukerrepresentanter har en sentral og aktiv rolle både i den gruppebaserte opplæringen og i individuelle konsultasjoner.

Kurset begynte i 2015, kort etter poliklinikkens opprettelse, grunnet etterspørsel for et slikt tilbud. Kurset er utviklet etter «Helt sjef» prinsippet, og likepersoner deltar aktivt i planlegging, gjennomføring og evaluering av kurset.

Selv om energien ikke alltid strekker til

Det finnes ikke dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME, og den som lever med diagnosen kan ha nytte av å lære strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring og bedre funksjon og livskvalitet. Mange som lever med CFS/ME har begrenset kapasitet og er husbundne pga. sin tilstand og situasjonen kan påvirke nære relasjoner.

Tilbudet ved ME poliklinikken består av inntil 3 individuelle samtaler med sykepleier, pårørende inviteres til å være med på samtalen som gjennomføres digitalt. Pasient/ pårørende kan også treffe likeperson digitalt på den individuelle samtalen. Og det er her pasientene får tilbud om å delta på lærings- og mestringskurset.

Kurset består av fem samlinger av 2 – 2,5 timers varighet, Tidligere holdt vi oppmøtekurs for 12 deltakere. Under pandemien utviklet vi digitalt kurs, og i dag holder vi 2 årlige kurs som kombinerer fysisk oppmøte og digital undervisning for inntil 18 personer hver gang. For å bli kjent med hverandre, møtes vi fysisk første og siste gang, de som ikke klarer å møte fysisk, kan delta digitalt.

Kurset kombinerer kunnskapsdeling med erfaringsdeling. I tillegg til sykepleierne på poliklinikken og brukerrepresentanter, gis det undervisning av overlege, fysioterapeut, ergoterapeut, psykologspesialist og foretakskoordinator - barn som pårørende ved sykehuset.

Kurset evalueres fortløpende av helsepersonell og brukerrepresentanter. Kompetanseenhet for pasient- og pårørendeopplæring, KEPPO, sender ut evaluering av kurset via SMS til deltakerne etter hver kursdag.

Kristin Bårdsen Aas sier at helsepersonell alene ikke kan gi et helhetlig bilde av sykdommen, og hun understreker viktigheten av at pasienter får høre og dele erfaringer og utfordringer med andre i samme situasjon.