Mannen min og jeg fikk tilbud om opplæring - kan anbefales!

Informasjon og opplæring trygger pasientene

- Tenk deg at du får beskjed om at vi setter injeksjoner i øyet ditt i den  behandlingen du tilbys, sier Vatne Jacobsen. Mange blir engstelige.  Da blir det veldig viktig å forstå hvorfor dette gjøres og hva som er konsekvensen om det velges bort.

- For oss er det derfor helt naturlig at vi gir opplæring til våre pasienter. Vi har et ansvar for å gi dem tilstrekkelig kunnskap slik at de kan mestre hverdagen og leve best mulig med sykdommen de har fått, sier sykepleier Hilde Taraldlien, som har vært med å undervise pasienter og pårørende på en rekke kurs.

Når får pasienter og pårørende tilbud om kurset?

- Det er individuelt når pasienter og pårørende er klar for kurs. Noen kan være veldig avvisende først, men vi er lydhøre for pasientens behov, så vi gjentar tilbudet på nytt hvis vi merker at nå er det kanskje klar for det.

Vi ser at noen trenger tid til å fordøye at de har fått sykdommen og vil ha mest nytte av kurset etter noen måneder eller et år. Andre er klare med det samme.

- Vi arrangerer to kurs i året, så det er oftest litt tid å vente. Alle kurs fylles opp, men vi har plass til de som ønsker å gå på kurs.

Individuell opplæring

- Er det lenge til neste kurs, må vi tilrettelegge så godt vi kan for en- til-en opplæring i de polikliniske konsultasjonene, sierTaraldlien, men det er ikke til å stikke under en stol at dette er ressurskrevende og vi kan ikke gå så mye i dybden som den vi kan i kursene. 

Opplæring i grupper

12 – 20 personer deltar på kurset, en blanding av pasienter og pårørende. Kurset starter på beste måte, nemlig at vi lytter til en brukers erfaringer.

Alle følger alltid godt med når en pasient deler egne erfaringer om hvordan de mestrer sykdom og hverdagen sin. I gruppen vil alle kunne delta og dele erfaringer og stille spørsmål. Dette gir muligheter til mer læring enn vi kan få til i individuell opplæring, sier Hilde Taraldlien.

Kurset går over 2 dager og er blitt utviklet i et tverrfaglig samarbeid med helsepersonell og erfarne brukere etter en modell utviklet av Lærings- og mestringssenteret. Sentralt i modellen er at brukere er med på utviklingen.

På kurset får pasientene og pårørende lære om aktuell diagnose  fra legen, mestringsteknikker fra både sykepleier, brukerrepresentant og optiker. Ernæringsfysiolog snakker om kosthold og NAV om rettigheter.

Sagt i filmen . Det er en sykdom som er kronisk og som man skal ha i mange år framover. Det blir mye spenning og usikkerhet og spørsmål. Da er det veldig godt å få informasjon fra forskjellige fagfolk innen det  tema. Når jeg får det, får informasjon på en god måte, da blir jeg tryggere og ikke så engstelig for framtiden og hva som vil skje videre med meg. Blant annet så får vi hjelp til å bruke ulike hjelpemidler, som kan gi bedre lys, siden vi ser dårlig, som gjør håndarbeid, lesing, aktiviteter mye lettere å gjennomføre.

- Jeg hadde hatt sykdommen i mange år før jeg fikk tilbud om kurs, sier Liv som har en øyesykdom som gjør synsfeltet mindre.

- I starten er du i sjokk og du må bli vant til tanken på at du har fått en sykdom du må leve med og som kan bli verre. Men jeg er veldig glad for kurset og anbefaler alle å ta i mot et slikt tilbud, sier Liv.

Sagt i filmen: - I tillegg til at vi fikk mye informasjon om sykdommen fikk vi også en del praktiske tips om hvordan vi kunne tilrettelegge både inne i huset og også på utsiden, og det er tiltak som vi har gjennomført.

- Jeg synes alle pårørende bør spørre om å få være med til legen for å få informasjon.  Pårørende bør også bli med på kurs. Det er nemlig ikke bare pasienten som blir rammet. Da kona mi fikk MD, så var det ting i hverdagen jeg måtte gjøre mer av, jeg måtte hjelpe til med. Da er det godt å forstå og lære mer om sykdommen, så man kan bli til best mulig hjelp, sier Kjartan gift med Liv.

God behandling krever opplæring

Det var i 2015 at det kom ny behandling for MD. Da ble også pasientene flere, forteller øyelege Anne Linn Vatne Jacobsen. Plutselig kunne vi gjøre mer for denne pasientgruppen og da øker behovet for å lære mer. 

Gir opplæring der pasienten er

Det er i Arendal at øyepasienter får sin behandling. Her ligger øyeavdelingen i Sørlandet sykehus, og her har de ekspertisen på øyebehandling. Men pasientene kommer fra hele Agder. Og når kurs arrangeres, reiser lege og sykepleiere nærmere pasienten. Kurset går over to dager, og da slipper pasientene å reise så mye, sier de.

Det er fokuset på hva pasienten trenger og belastningen som de har, som styrer hvordan helsepersonellet i Arendal har lagt opp kurset.

MD-kurset tilbys derfor både i Kristiansand og Arendal.

- Hvis vi mener noe med «pasientens helsetjeneste», må vi involvere brukere i planlegging og gjennomføring og legge til rette for at alle kan delta, sier sykepleier Hilde Tharaldlien, som påpeker at pasientgruppen er eldre personer som skal slippe å reise fra Kristiansand til Arendal når tre fagfolk kan reise fra Arendal til Kristiansand isteden.

I Sørlandet sykehus samarbeider pasienter, pårørende og helsepersonell om innholdet i opplæringen.

Fra venstre: Øyelege Anne Linn Vatne Jacobsen, sykepleiere Hilde Taraldlien og Victoria Neergaard i samtale med pasient og pårørende. Foto: Anette Strømsbo Gjørv.